Posté le 24 avril 2017
MummyBenti, émotions, cette petite boule nichée au fond de moi

Elle est nichée là, au plus près de mon plexus solaire. Une poche d’émotions, d’angoisses, de conservation de tout, une partie de ma mémoire interne et de mes réflexions quotidiennes. Je pourrais la dessiner sur mon corps avec un crayon tant je la sens, je la ressens, je la devine, je la vis.
Elle a pris ses quartiers, elle fait partie de moi, elle est moi.
Elle existe chez d’autres personnes aussi. Dans les rares à qui je l’ai présenté, certains ont reconnu sa description et m’ont avoué avoir la même. D’autres m’en parlent sans savoir qu’elle m’habite. Comme je les comprends. Et puis il y a les gens qui te prendraient  pour une ahurie en pleine indigestion.
C’est pesant. C’est lourd. C’est dur. C’est ce qui m’empêche d’être forte. J’ai réclamé une opération pour qu’on nous sépare elle et moi. Je la sens tellement que si un jour elle apparaissait à l’irm je ne serais même pas étonnée. Pourtant elle n’est pas faite de sang, de canaux, de vaisseaux… Elle est composée d’émotions, de tracas, de soucis, de dilemmes, de questionnements, de sensibilité. Elle est celle qui fait que je ne suis pas assez forte et sûrement trop faible. C’est à cause d’elle que quand je décide que tout va bien alors que ce n’est pas si rose, je n’y arrive pas, je lutte pour surmonter les obstacles, les problèmes dans ma tête. Elle est là. Elle me fait mal. Elle me tord le corps. Elle fait des noeuds. Elle me crée une vraie gêne physique. Elle n’est pas psychosomatique. Elle s’incruste dans trop de choses. De toutes petites choses parfois. Elle ne laisse rien passer.
J’aimerais m’en débarrasser. On m’a parlé de médecines douces, de méditations, de cheminement personnel. J’ai essayé plusieurs choses sans jamais avoir l’impression d’être aller au bout. J’ai désormais la triste certitude qu’elle sera toujours là. Que même si tout allait bien, le moindre domino pouvant faire que tout s’enchaîne la réveillerait. Elle ne veut pas partir. Elle est moi. Je ne viens pas de la connaître, je l’ai toujours eu. Elle était là quand je guettais la voiture de mon père qui venait me chercher pour les vacances et que je crevais de l’intérieur de devoir me séparer de ma mère, de mon monde, pour rejoindre un univers qui ne me correspondait pas, où je me sentais mal déjà toute petite.
Elle est là quand je souffre des séparations. Quand je reste un moment sans voir ma mère alors qu’à 34 ans il n’y a rien de plus normal, quand je laisse ma fille pour une nuit alors qu’elle est bien et que cela me permet de souffler, quand je pars à l’hôpital et que je sais que cela va être difficile, quand j’assiste à un moment difficile ou triste chez les autres, quand je traverse des périodes de vide ou de doutes, quand j’ai des caps à passer. Elle est même là pour des choses qui semblent simples parfois. Elle est là pour me rappeler que je suis incapable de prendre quelque décision que ce soit sans créer des théorèmes au sein de mes méninges et de mes hémisphères cérébraux. Comme dirait Mr.Z  même choisir un plat sur une carte est compliquée.
Je la hais. Je voudrais la transformer à défaut de la faire disparaître. Que sa force soit la mienne. Elle est en moi mais elle ne peut plus me faire mal comme ça. J’ai presque 35 Ans. Le Monde est en guerre et je me bats contre une boule d’émotions. Je n’en veux plus. Je veux vivre, assumer, rire et arrêter de me rendre malade pour tout et rien. J’accepte d’être sensible mais je veux que cette boule qui contient toutes mes émotions ne soient plus un handicap. Il y aura sûrement une suite à ces mots balancés sur une période où je ne peux plus la supporter.
Je veux être Maeva.
Juste Moi.

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Posté le 22 février 2017
Blog MummyBenti Article B.A.B.I Celle qui réalisait le B.A.B.I post dégâts

Je n’ai pas voulu suivre une mode. J’ai lu. Je l’ai observé. Analysé avec mes yeux de mère. Je me suis questionnée. J’ai culpabilisé.
Le verdict est sans appel et je le pose un peu tard. Sachez que je le sais, que je le sens, que je le ressens depuis fort longtemps.
Précieuse est un BABI.
Un quoi? What’s?
Un B.A.B.I, un Bébé Aux Besoins Intenses. Un High Needs Baby. Ça en jette, non? Oh oui ça en jette. Des émotions, des objets, des mots…

Est-ce un courant? Une vraie définition pédagogique? Un sigle sur un état nous permettant une analyse? En tout cas, gérer un B.A.B.I n’est pas des plus simples. J’aurais tendance à dire que tous les bébés ont des besoins intenses, non? Alors oui il y a les bébés zens, ceux qui ne s’agacent que rarement, qui vivent bien en permanence leur vie de minis-être, les frustrations, la non-immédiateté, qui sont sécures plus rapidement que d’autres.
Précieuse, elle, est dans l’émotion. Le tout de suite, le maintenant, l’envie, la pulsion. Elle est sensible, exigeante, active. Et particulière face au sommeil… J’ai vu tellement d’enfants différents avec mon travail que pour moi, elle est elle tout simplement et chaque enfant a un critère de B.A.B.I à un moment donné de son développement. Peu de choses pour le moment lui plaisent dans la durée, elle a besoin d’être collée à moi pour mieux m’aimer, me consommer, me consummer, me faire la misère à sa façon parfois. Je vais finir avec la banane de Desireless avec cette enfant.
Ces émotions sont exagérées, exacerbées, multipliées, mais attach(i)antes, respectables et authentiques, ce sont les siennes. Je rajouterai que les chiens ne font pas des chats. Elle a pris tout ce qui est amplifié chez son père et sa mère. Ça n’est pas peu dire…
J’aurais dû et pu écrire cet article bien avant. À l’aube de ces 3 ans que puis-je faire avec ce BABI qui n’est quasi plus un bébé…? Des tas de choses. Nous avons des ressources. Nous faisons clairement des tas de choses géniales et cela ne l’empêche pas d’être une petite fille, heureuse, joyeuse.
Il n’est jamais trop tard. Parfois l’inconscient, des petits trucs débloquent les situations (dois-je vous avouer que cela fait longtemps que je ne crois plus à cette théorie?). Néanmoins ne puis-je pas espérer qu’en déposant ces mots ici, mon BABI ressente ces émotions qui moi aussi me submergent? Cette envie, ce besoin de sérénité, de calme, de bons moments sur la durée et dans la constance. Je me sens parfois dans l’impuissance pour trouver des solutions pouvant l’apaiser sur du long terme.
Mon BABI m’épuise. Depuis ces premières heures. Mais me chamboule, me comble, me bouleverse, m’émeut. C’est un BABI option ennui impossible et liberté endommagée. Je vous l’ai écris dans un récent article, sur l’ambivalence des mères, je ne peux rien faire, je râle et pourtant sans m’en rendre compte je dois contribuer à cette situation… Le B.A.B.I est peu (pas?) parlé dans l’univers scientifique, le terme n’est parfois pas reconnu, pas entendu, pas officialisé. Certaines revues de la petite enfance, certains ouvrages se rattachant à la psychologie et cette grande famille blogosphérique sont moins frileux avec le sujet. Car c’est un fait. Sans nom à la base, mais qui en a un aujourd’hui.

Il n’y a pas de remèdes miracles. Tout passe. Mais le B.A.B.I peut laisser des traces. L’ordonnance serait ponctuée de patience, de dialogue, de besoin de soutien, de moments de décompression, de repos. De présence pour ce bébé, cet enfant qui en a besoin sur une période particulière de sa vie. Ne pas hésiter à lui dire combien parfois c’est dur, l’accompagner dans la gestion de ses frustrations et de ses manifestations manquant de juste milieu. Et surtout une sacrée dose d’amour et de love dégoulinant pour que le B.A.B.I soit toujours plus sécurisé émotionnellement, physiquement, affectivement et pour que ses parents tiennent le coup et gardent le positif avant toute chose!

Cher Dr Sears, Merci d’avoir mis une définition sur ce type d’enfant. Ça aide.

Ce pédiatre est le papa de plusieurs enfants dont un à l’origine de la définition du B.A.B.I, un petit être qui est à lui seul la source de critères établis définissant ces bébés aux besoins +++.

Je pense que Précieuse est un peu, beaucoup, passionnément un B.A.B.I, depuis qu’elle est née, elle vit tout de façon intense, la joie, la colère, la peur, la faim, la fatigue, la frustration prennent des proportions… Disproportionnées!

Mais cette enfant est le meilleur B.A.B.I du monde à mes yeux. Ma B.A.B.I love. Et je suis sûrement une M.A.B.I. Je vous laisse deviner…

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Posté le 12 février 2017

L’ambivalence des mères… Il s’agit de trouver les bons mots. Les mots justes. Ceux qui ne heurtent pas. Qui ne blessent pas. Qui parlent. Qui sont les voix de notre âme.

On désire fort nos enfants. Nous les femmes nous avons la chance de les sentir se construire, prendre forme, en nous. De leur donner la vie. Parfois non sans mal, sans souffrance.
Quelques heures après cette première rencontre, après la grossesse épanouissante mais épuisante, l’accouchement inoubliable mais marathonien bien souvent, on rêverait juste que ce bébé soit apaisé contre nous et s’ajuste à notre besoin intense de récupération.
Alors que le début du challenge, de la grande épopée parentale vient d’être siffler.

La première séparation. Celle qui n’arrive parfois jamais chez certains. Laisser notre enfant pour souffler, pour se retrouver, pour l’habituer, pour un impératif, pour se reposer. On a toutes un pincement au cœur suivi d’un cri de délivrance ou de déchirement.
Mais qui n’a jamais savourer les premières minutes de retrouvailles avec soi-même.
Il serait temps que j’utilise le “je”. Vous ne ressentez certainement pas toutes les mêmes choses que moi. Je trouve que nous sommes ambivalentes. Que je le suis.
Ma fille me remplit d’amour. Un amour incommensurable, inépuisable, un amour câlin, un amour vache, un amour fusionnel, passionnel.
Je ne respire plus. Je travaille. Je vais à mes différents rendez-vous médicaux qui sont rentrés dans la routine de ma vie. Je m’occupe de mon foyer. Et de ma fille. Oui je suis comme beaucoup. J’ai quelques (rares) moments pour moi. Des moments culpabilisant durant lesquels j’ai du mal à relâcher la pression. À ne penser qu’à l’instant présent et sympa que je suis en train de vivre.
Ce que je veux dire c’est qu’avec ma fille, collées, il m’est presqu’impossible de faire autre chose que de partager avec elle, de jouer avec elle, de l’observer, de lui parler, de l’encourager, la féliciter, la mettre en garde face à une énième bêtise. Je suis elle. Elle est moi. Je n’ai plus de moments à moi et je les cherche, je les réclame, je les quémande, je les rêve. Et pourtant je les repousse, je ne les provoque pas tant que ça, je ne les assume pas, je ne les vis pas bien, et ma conscience me travaille.
Sans elle, il me manque du moi. Sans elle, je suis incomplète. J’ai forcément participé à la création de ce lien de dépendance qui est inévitable et impératif au début mais qui devrait s’amenuire au fil du temps. Il n’en est rien pour le moment.
Je veux du temps pour moi avec ma fille pas loin, dans mon champ de vision, qui joue une heure ou deux seule et vient me voir pour une anecdote, un bisou. Je veux pouvoir monter les escaliers de notre maison pour aller plier du linge sans qu’elle pleure et qu’elle me suive immédiatement. Je veux prendre une douche sans user de stratégie et devoir trouver le bon dessin animé qui sera conforme à la durée de mon shampoing et de mon après-shampoing.
Je veux avoir une relation mère-fille saine, posée, qu’on s’aime à la folie sans que tout soit démesuré.
Je suis ambivalente. Sauf dans la sincérité de mon amour pour ce petit être qui m’a donné le plus beau rôle de ma vie.
Nous sommes ambivalentes quand je lis tous ces posts, ces statuts, ces articles où on se cherche dans une relation parentale qui se voudrait parfaite mais qui tâtonne pour trouver un juste équilibre, qui finit souvent par arriver.
Viens à nous, équilibre, on te bichonnera.
C’est rassurant de savoir que nous sommes une bande d’ambivalentes dégoulinantes d’amour et de dépendance qui hurlent sur tous les toits que parfois on aimerait se lever en se demandant ce qu’on va bien pouvoir faire de sa journée et ne penser qu’à soit.
Merci de vivre la même chose que moi. Nos difficultés mutuelles nous aident. Merci aussi à ces relations mère-enfant me renvoyant la perfection et l’harmonie, je me dis que tout est possible et que je frôlerai forcément un jour cette plénitude.
Peace and Love dans vos cœurs de Mamans.

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Posté le 1 février 2017
Blog MummyBenti, la cicatrice, maux de femme, crème cicatrisante

Alors non je n’ai pas la prétention de faire un remake du roman de Bruce Lowery à ma sauce. Dans ce roman, Jeff subissait les moqueries à cause de sa cicatrice et s’enfonçait dans une coupable solitude. Ce roman en a marqué plus d’un tant certains passages sont douloureux et difficiles à lire. Je ne suis pas Jeff. Je n’ai pas tellement le droit de me plaindre. Mais je ne la vis pas très bien. Ce chef d’œuvre a été entamé en juin 2016 et achevé en octobre de la même année.
Ce billet aurait pu s’appeler les cicatrices vu que plusieurs traversent mon corps telles des voies d’autoroute mais on se contentera du singulier, car si celles sur lesquelles j’ai besoin de l’épanchement sont bien deux elles se rejoignent pour n’en former qu’une que je déteste.
Oui je la déteste. Je suis lasse d’entendre qu’elle est belle, qu’elle a été bien faite, qu’elle est propre (encore heureux!), que ça aurait pu être pire, que Lucette connaît Jeannette qui a la même et que c’est une cata la sienne.
Non vraiment je suis lasse. Ce ne sont pas les autres qui vont me faire l’aimer mais bien moi. Peut-être un jour.
Elle est voyante, imposante, elle pose le décor direct. Je plaisante en disant qu’elle fait ghetto, chef de bande, qu’elle est là pour prouver que je suis une nana sur qui on ne marche pas.
Que nenni. Elle est là pour que jamais je n’oublie ces douleurs, ces moments difficiles, ces opérations et que mon corps a changé à tout jamais. Chaque cicatrice raconte une histoire. Celle-ci je m’en serais bien passée. C’est une trace imprimée sur moi. Je ne la vois pas seulement, je la sens. Elle me fait mal. Elle me gêne. Elle m’empêche de travailler comme j’aimerais car avant je pouvais appréhender, jouer avec les enfants, porter les bébés sans craindre un innocent geste ou coup de petite tête qui peut me provoquer une douleur inouïe sur le moment et lancinante sur la durée. Même à ma fille, je lui dis régulièrement “Fais attention à ma cicatrice mon cœur”. Elle me demande souvent de la cacher. Elle a détesté cette période. Et elle a bien compris que ce n’était pas quelque chose de naturel sur un corps. Parfois elle veut la toucher. Ceux qui ont des cicatrices savent combien c’est désagréable quand quelqu’un les touche. Mais ma fille je la laisse l’appréhender et je veux la rassurer. Ses bisous aident à apaiser ma douleur et ma colère.

Quand je vois certaines cicatrices, que j’entends certaines histoires de vie je me rappelle que je n’ai quelque part pas le droit d’en faire tout un truc. Je le fais ici dans mon univers ou avec mes proches du quotidien. Non je n’ai pas vécu la guerre. Oui j’ai été soigné par un chirurgien renommé. Quand bien même. C’est difficile.

Alors je la traite. Je la soigne. Je la bichonne. Je la cache. Je lui parle.
La nuit, je la crème avec Cicalfate d’Avène en couche épaisse telle un cataplasme. La journée je mettais Bi-oil mon allié mais le côté huileux et brillant ne fait pas toujours très clean et on m’a conseillé d’alterner. Je viens de commencer à appliquer le gel Bepanthene Cica. On verra. Oh je ne m’attends pas à ce qu’elle disparaisse. J’aimerais qu’elle s’atténue. Qu’elle se voit moins. Qu’elle me gêne moins. Qu’on parvienne à s’apprivoiser toutes les deux pour cohabiter de la meilleure façon possible. Je sais qu’il existe des traitements, des méthodes, des chirurgies. Je n’en suis pas là et avec ma chance légendaire je pourrais bien repartir avec un troisième axe à cet endroit! Il y a pas mal de nouvelles techniques pour les atténuer. Il faut avant tout fuir le soleil et attendre 18 mois avant d’envisager toutes réparations.

“- Tu fais quoi dans la vie?
– Rien, je poursuis des émotions, je trébuche dans des regards et je collectionne des cicatrices.”

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Posté le 22 novembre 2016
Blog MummyBenti Article se séparer et se retrouver difficilement

5 mois. 2 opérations. 10 heures de bloc. 6 heures de salle de réveil. 12 jours sans ma fille. 12 jours sans sa Maman. Des longs moments de souffrance pour du mieux que j’espère voir arriver bientôt.
L’appréhension d’être séparée de ma toute petite Précieuse était bien plus forte que celle du bistouri, du post-op et même de ma plus grosse phobie, l’anesthésie.
Prendre sur soi au moment des au revoir, faire celle qui part gaie mais qui transmet son amour par le regard jusqu’à la dernière seconde. Gérer les derniers jours avant la séparation pour ne pas être étouffante mais se nourrir d’une bonne dose permettant de tenir durant l’hospitalisation.

Juin 2016. Elle est venue avec son papa, sa mamie et son oncle Pêche. Cela a été dur. Elle était perturbée par ma faiblesse physique, décontenancée par ce lieu inconnu sentant le malade tous les 3 mètres et sûrement étonnée de repartir sans moi. J’ai eu un micro calin et un baiser qu’elle m’a accordé, blottie contre son papa. Le retour a été un peu dur car je ne pouvais m’en occuper comme je le souhaitais mais incomparable avec l’acte 2. Et nous sommes partis nous ressourcer dans notre sud familial 3 semaines après.

Octobre 2016. L’automne. Plus froid, plus frais, les journées plus courtes. Les enfants ne peuvent rentrer dans le service de chirurgie cardio-vasculaire. On l’avait déjà vécu. Alors on a fait le choix qu’elle ne me voit pas. Que je ne la vois pas. Mais elle était chaque seconde dans mes yeux, dans ma tête, dans mon coeur. Chaque photo, une bouffée d’oxygène, plus bénéfique que 10mg de morphine en dose éclair. Chaque son puisé au téléphone, une dope te permettant de t’accrocher.
Le retour. Des plus difficiles. N’ayons pas peur des mots. Une petite fille ayant pris 4 mois, avec un vocabulaire plus enrichi, une mémoire plus distincte et des émotions à fleurs de peau. La semaine avec papa s’est bien passée, c’est ce qu’on redoute le plus, qu’elle réagisse à l’absence. Oui elle a réagit mais dans la modération et avec un accompagnement adapté.
Mais quand je suis rentrée, elle a tout lâché. Son incapacité à supporter mon corps meurtri par ces cicatrices, son incompréhension à ne pouvoir être dans mes bras à sa guise. Elle a testé, elle a cherché, elle a crié, elle s’est mise en colère, elle a pleuré, elle en a même vomi de rage pendant de longs jours et de longues nuits. Et moi, mère impuissante devant le désarroi de mon enfant, forcément bouffée par la culpabilité de mon absence, de ma santé haïe, incapable de la soulager. Incapable même de supporter. Oh ça ne dure jamais. Non c’est comme tout. Il y aurait donc des durées prescrites selon les familles, les typologies, les histoires? On a pris cher, on s’est inquiétés 10 jours durant et on est encore prudent. J’ai contacté ma pédiatre qui n’a rien pu faire pour moi, m’orientant vers un pédo-psy mais des pédo-psys pour des urgences ponctuelles, c’est plus que compliqué. Des réveils nocturnes à n’en plus finir, n’ayant pas assez de doigts pour les compter. Des réveils différents, ceux où les câlins ne suffisent plus, où les mots n’apaisent pas. Des crises nocturnes inexplicables, interminables. Des nuits où t’endormir ne sert à rien.
Oui mon amour de fille il fallait que ça sorte. Alors c’est sorti. On a été obligé de cadrer même si ça nous a déchiré le coeur pour ne pas que tu penses que ces états, ces nuits, ces journées étaient de l’ordre de la normalité. Non c’était de l’ordre du passage.
Alors on a travaillé à évacuer la colère, on a mis des mots sur les maux, on a demandé à la colère de ne plus revenir, on l’a dessiné, on lui a fait comprendre qu’elle n’était pas la bienvenue, qu’elle gâchait, qu’elle faisait peur, qu’elle faisait mal. On a appris à respirer pour décompresser. Mamie a même offert un super cadeau pour remplacer la colère.
Depuis on est vigilant. Tout n’est pas paisible, tout n’est pas complètement serein. Le mot hôpital te fait réfléchir, t’angoisse. Tu te demandes si je vais revenir. Oui mon Amour, à moins d’un drame, je reviendrais toujours, comme le dit la chanson que j’ai inventé à ta naissance pour t’apaiser durant les crises de coliques. 🎼Les Mamans sont toujours là, les Papas sont toujours là🎼
Et s’il le faut je passerai ma vie à t’apaiser et mon meilleur remède contre la maladie, le plus fatiguant, le plus boostant, le plus énergisant, c’est Toi ma Précieuse.
Pardon ma fille, petite boule de nerfs et d’émotions de t’avoir fait vivre ça. Je n’ai jamais cessé de veiller sur toi, même anesthésiée, même loin et je te promets d’être toujours là, car tu es la plus belle chose qui me soit arrivée.

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Posté le 7 octobre 2016

Je ne vous aime pas. Je ne vous ai jamais aimé. Et vous savez que je ne vous aimerai jamais.

Mais vous faites partie de moi. Vous êtes en moi. Vous me rongez de l’intérieur. Parfois même de l’extérieur.
Vous êtes imprévisibles, vicieuses et sans pitié.
Vous me faites mal et vous faites mal à ma famille, à ceux qui m’aiment.
Mais je ne me plains presque pas.
Ou alors chez moi. Eux doivent en avoir marre que je me plaigne. Mais je dois bien déverser quelque part.
Beaucoup trouve cela banal de souhaiter la santé. Pour moi c’est essentiel car de cette fameuse santé décline la terre entière.
Si tu n’as pas la santé, tu ne peux pas aimer comme tu le voudrais, tu ne peux pas toujours dépenser l’argent qu’éventuellement tu aurais (pour ceux qui penserait qu’il n’y a que l’argent qui fait le bonheur), tu ne peux pas travailler régulièrement et avoir l’ascension professionnelle que tu projetterais, tu ne peux pas voyager comme tu le rêverais. Tu ne peux pas totalement des tas de choses. Tu peux des bribes. A des instants T. Sur des périodes. Qui te semblant infinies et qui te nourrissent d’espoir mais la réalité revient et te gifle de plein fouet. Afin que tu ne les oublies pas.
J’ai toujours su que j’avais quelque chose mais je ne savais pas quoi. J’ai appris à vivre avec la douleur. Surprise quand je n’avais pas mal. Coincée du dos, scoliose, lumbago, ça fait beaucoup pour votre âge Mademoiselle V. Mais vous êtes jeune. On ne va pas faire des examens trop poussés. C’est la croissance .
Et puis il y a 10 ans cette douleur m’a paralysée. Je m’en souviens comme si c’était hier. Je ne pouvais plus rien faire. Elle me réveillait chaque nuit de ce fameux été 2006. Mes larmes coulaient du mal. Ma mère m’a emmenée ou plutôt m’a traînée vu mon état chez notre rhumato de l’époque. Un mec inutile n’ayant pas envie de se prendre la tête. Fonctionnant aux infiltrations et aux anti-inflammatoires systématiques. Veillant à ne pas trop accentuer le trou de la sécu. C’était ma première poussée de spondylarthrite ankylosante. Même ton nom est moche. Imprononçable. Et difficile à écrire en plus.
Je ne savais pas qui tu étais. Après des mois de douleurs mon ancien médecin traitant n’a rien lâché. Elle le sentait mais n’a rien dit avant d’en être sur. Et le verdict est tombé. “Vous pourrez passer suite à vos examens?”. Alors tu t’imagines les trucs les plus horribles. Car soyons claires, il y a toujours pire. C’est affreux d’ailleurs. Merci Docteur d’avoir fait le bon diagnostic.
Depuis ce sont des examens, des explorations, la perte de ton propre corps, la fatigue perpétuelle qui fait que tu es toi-même fatigante pour les autres et pour toi car tantôt dans une souffrance qui te fait péter les plombs, tantôt trop épuisée pour profiter des bons moments qui s’offrent à toi.
Les traitements ont débuté. De plus en plus lourd au fur et à mesure des mois, des années… Les crises, les poussées, les périodes de répit. Et tous ces petits maux qui font partie de ta bande, qui semblent être des détails mais qui t´enfoncent un peu plus.
Puis, spondylarthrite, tu as eu besoin d’une amie. Une garce prénommée Crohn. Elle aussi elle a un nom bien moche. C’est bizarre un H avant un N. Vous vous entendez bien. Vous êtes liées. Vous êtes deux. Et moi toute seule. Mais c’est pas grave. Crohn je te maîtrise encore à peu près. Mais je ne me la raconte pas, tu es aussi traitre que ta complice. Le pire c’est quand vous décidez toutes les deux de vous mettre en colère. Sans me prévenir. Alors que je suis sage. Posée. Que j’arrive à vous oublier quelques heures.
À vous deux vous me faites avaler 16 substances colorées chaque jour. Et vu que vous êtes généreuses, vous me faites l’immense honneur de m’inviter dans de grands hôpitaux parisiens. Où là je n’ai pas l’habitude d’être un objet de foire.
“On peut faire venir les externes, non parce que c’est rare!”. Mais je suis soignée par des bons. Et certains sont humains aussi. Des authentiques. Je ne vous apprends rien, dans la médecine, certains ont loupé le module psychologie. D’autres auraient mieux fait de le manquer, eux.
Il y a deux ans de nouvelles douleurs et un bras qui s’est mis à gonfler tout seul. Le genre de bras qui t’effraie rien qu’en le regardant. Vaudrait mieux pas que je mette une pêche à quelqu’un. Mais je sais pas faire et je n’ai pas de force. Ces douleurs aiguës, qui te coupent la respiration et t’empêchent de faire certains mouvements. Pour moi rien de nouveau c’était lié à la spondylarthrite ankylosante. Et bien non. On se devait d’honorer le “jamais 2 sans 3”. J’ai cru qu’on se fouttait de moi.
“Syndrome du défilé thoracco-bracchial”. À la tienne. Le truc qui fait que tu as mal en permanence. Que ton petit coeur ne suit plus. Opération oblige. À savoir ablation de la 1ère côte. Mais au moins j’ai appris que ma 1ère côte était là. Je les avais visiblement toujours compter dans le mauvais sens. Juin 2016. Un moment difficile. La première séparation avec Précieuse. Un hôpital Parisien loin ou je me suis sentie seule comme jamais. Et dans quelques jours la seconde opération en 4 mois avec la thrombose à rajouter au compteur. J’avais envie de crâner. C’est “in” dans la médecine d’avoir des trucs à part ou on t’opère en prenant des risques.
Moi j’ai pas eu le choix des risques. Ma vie ce sont les hôpitaux plusieurs fois par mois. Les absence au boulot, les taxis, la paperasse administrative. Et pas de rendez-vous synchronisés, non ce serait top. Je ne suis pas la seule. Il y a plein de petites annexes périphériques à ces pathologies. Elles entraînent d’autres faiblesses de santé.
J’avais besoin de parler de vous. Vous qui ne vous voyez pas. Vous qui faites que les gens ont envie de me bouffer quand je passe à une caisse prioritaire grâce à ma carte car je sens que si je reste 10 minutes de plus debout je vais m’écrouler. Pour ceux qui ne savent pas je suis cette fille qui va bien. Et le plus possible je fais en sorte d’être cette fille qui va bien, qui vit comme tout le monde.

J’aimerais vous faire disparaître mais j’ai bien compris que je pouvais uniquement vous endormir. Sur un coup de chance. J’ai choisi de bouffer la vie.
Je ne vous aimerai jamais.

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Posté le 21 septembre 2016
blog mummybenti propreté couche Précieuse

Mon enfant est propre. Oui j’insiste Précieuse est propre. Elle se lave chaque jour, sent bon le bébé Poupidou et cela se porte sur elle que c’est une petite fille dont on prend soin, et tout cela sans prétention aucune. Bien sûr qu’elle aime les phases MimiCracra, elle adoooooooooooore même, elle a le droit à des écarts , pour jouer, s’éclater et explorer et donc être toute craspouille. Mais elle est propre. Ce mot est bien de la même famille que son confrère “propreté”.

Les couches? Ah oui elle en porte toujours. On y arrive. Le fameux sujet. La fameuse échéance où si ton enfant porte encore des couches à 2 ans et des bananes, tu es responsable d’avoir louper un “je ne sais quoi”. Alors je n’aimais déjà pas l’emploi de ce mot (“propreté”) en tant que directrice de crèche, je l’aime encore moins en tant que Maman. On peut faire plus compliqué, mais plus clair et plus explicite pour l’enfant: “Il ne met plus de couche et maintenant il va aux toilettes” pour pallier au traditionnel “il est propre!!!

Parfois j’ai l’impression que c’est plus compliqué pour les membres de mon entourage que pour moi, cela me fait sourire, ou m’agace. Quand ça vient des méthodes “à l’ancienne” (je vous aime Maman et Mamie❤︎), j’entends, je passe outre, mais quand ce sont des comparatifs car un autre enfant de la même année est déjà “propre” lui, là ça me gonfle. Alors si en plus il fait ses nuits, je bannie cette wonderful famille de mon entourage (ceci est une blague, je répète ceci est une blague!!!).

Je ne suis pas dans une impatience débordante qui pourrait être motivée par nos simples attentes de parents et non liés aux besoins de notre enfant. Il est hors de question que je suive les diktats “Comment faire pour que votre enfant soit propre en moins d’une semaine”, ça fout une de ces pressions, comme si tout d’un coup tu te lançais dans un challenge, que tu te devais de relever en embarquant ton enfant qui n’a rien demandé lui. Non je suis son évolution, ses sensations, elle a 2 ans 1/2 tout rond, elle vient demander quand elle souhaite être changer si jamais on n’a pas remarquer, et elle ressent quand tout cela vient. J’essaie de suivre les petites astuces qu’on donne aux parents en réunion et de me raccrocher aux bons indicateurs de mes collègues “psy” (-chomotricienne, -chologue): le fait de se déshabiller seul, de parvenir à monter et descendre les marches des escaliers de façon dégroupé, d’être trèèèèèèèèsssssssss intéressé par cette fameuse pièce de la maison nommée “toilette”. En conclusion c’est une adéquation entre le physiologique et le psychologique à ne pas louper, mais à ne pas presser. Certes la pression de l’école se rapproche chaque jour un peu plus (je me garde un article sous le coude pour la transition crèche-assistante maternelle-parents/école, et je risque d’être violente…!) mais ce n’est pas le système scolaire qui fera régner l’ordre dans cette catégorie, ce sont les besoins et les capacités de ma Précieuse.

Ma fille n’a pas souhaité passer par la case pot, elle veut aller aux toilettes avec l’aide du réducteur et d’un petit marche-pied. Pourtant on a des pots dignes des plus grands, attention! Mais elle dit aussi “j’ai besoin de ma couche maman”, alors on va prendre notre temps. On fait des essais et le naturel revenant au galop, on se surprend à applaudir quand elle fait l’honneur de ses substances aux wc, puis je me reprends et je limite ma démonstration de joie par des félicitations plus discrète et en mettant ce qu’il me semble être les bons mots, ou en tout cas, “mes” bons mots que j’ai choisi sur la situation. Mr Z. est plutôt d’accord et nous avons chacun notre méthode mais idem, il suit son rythme. Je sens qu’on s’en approche depuis quelques semaines je laisse faire les choses et je lui fais confiance, je ne vais pas la freiner loin de là mais l’accompagner au mieux dans ce moment très intime du développement. Après je fais partie de ses mères qui apprécie le moment sur la table de change (pas forcément le changement de couche en lui-même) mais ce petit tête à tête où l’enfant nous raconte plein de choses (ou se tortille comme un asticot et que tu ne parviens pas à l’habiller aussi!!!), et où surtout, j’ai l’impression qu’elle est encore mon petit bébé l’espace de quelques minutes.

Et c’est promis en bonne maman blogueuse qui fait part des étapes de sa vie, avec le plus de pudeur possible, je lancerai un code secret signifiant que les couches ne sont plus dans mon panier drive! blog mummybenti propreté couches précieuse 2

 

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Posté le 8 juillet 2016
Blog mummybenti judo pêche trisomie 21 sport adapté ceinture noire 1

Tu es fort. Tu es notre champion. Celui qui nous donne une énergie que parfois nous n’avons plus.
Qui aurait pu croire que ton parcours de judoka te mènerait jusque là? Même ton parcours de vie?
Aux prix de sacrifices, de longues soirées au dojo pour Maman principalement, de beaucoup de patience, certes.
Mais que cela valait le coup!
Aujourd’hui tu as ta ceinture noire de judo. Adaptée à ton handicap, tes capacités, ton potentiel. Mais elle est là, elle est à toi. Ce n’est pas celle de la Fédération Nationale mais nous ne la dénigrons pas bien au contraire. Cette même Fédération la soutient et la reconnaît dans le monde du sport adapté. Elle est respectée, elle a une valeur et pas seulement sentimentale. Elle a une valeur sportive, pour ton estime personnel.Blog mummybenti judo pêche trisomie 21 sport adapté ceinture noire 2

Que j’aime te voir fier. Certes tu n’es pas humble. Mais toi tu as le droit. Tu as aussi le droit de ne pas nous le répéter 60 fois. Quoique ça aussi c’est toi. Ça serait moins drôle, moins marquant sinon.
Je suis désolée. Je suis désolée de n’avoir pu être présente. Car ce moment là je m’étais promis de ne pas le louper. Mais la santé en a décidé autrement. Mais j’étais en télépathie, en connexion directe avec toi. Et maman m’a fait vivre chaque étape, chaque moment par procuration. Je stressais autant sur mon lit d’hôpital que si j’avais été présente au dojo. Même si j’avais confiance. Tu étais prêt. Au point sur le code moral, le nom des prises et leur déroulement.
Tu étais prêt car il était temps pour toi de franchir ce nouveau challenge.Blog mummybenti judo pêche trisomie 21 sport adapté ceinture noire 3
Ces petits plus qui ne sont rien pour tout ces gens qui vivent ça de loin mais qui font de ta vie un combat, une victoire, un pied de nez à la trisomie 21 et ses problèmes associés.
Je tenais à remercier chaleureusement toute l’équipe du club de judo de La Chapelle la Reine qui t’accompagnent depuis toutes ces années. Qui a su accepter ta différence, ton rythme. Tout le monde ne l’aurait pas fait.
Tu as une force incroyable que tu dois apprendre à contrôler dans les chamailleries mais te savoir ceinture noire est rassurant. Tu sais te défendre et appréhender certaines situations.
On ne peut pas poursuivre cet article sans souligner que Maman a aussi eu sa ceinture. Une ceinture où il est joliment brodé “Courage & honneur”. Et moi je trouve que ces deux mots la qualifient bien.
Tu as su garder la surprise. J’imagine qu’on ne t’avait pas tout dit. Sinon tu n’aurais pas su tenir ta langue. Les secrets sont lourds à porter pour toi quels qu’ils soient.
Moi aussi j’en ai des ceintures noires. Plein. C’est celle que je mets le plus souvent. Elles passent avec beaucoup de tenue. Alors ne penses pas que tu es tout seul et ne crâne pas trop.
Tu es ma Pêche. Tu es ma Pêche avec une ceinture noire. Let’s go!

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Posté le 1 mai 2016
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Toutes les femmes, aussi différentes soient-elles ont des points communs… Des amis anglais qui débarquent tous les mois, un 6ème sens, une passion dévorante pour le shopping… Je ne dis pas tout forcément cumuler, mais au moins un.

Les hommes en ont un aussi. Enfin pour une grande majorité (——> phrase de protection, pouvant éventuellement servir de bouclier et d’avocate virtuelle).
Les hommes ont un souci d’audition nocturne. Et je pense qu’il y aurait une nouvelle spécialité en médecine à développer. Les Daddy ORL. L’homme n’entend pas les mêmes sons que nous la nuit. L’homme va certainement entendre une alarme de voiture, un but durant un match de foot s’il s’est endormi, son téléphone vibré, mais l’homme n’entend pas le bruit de l’être humain de moins de 6 ans et mesurent en dessous d’1m20. Il a une insensibilité auditive à ce bruit. Quelque soit sa puissance. Des aiguës, des graves, il aimerait faire quelque chose et soulager ce problème et il est désolé car aucun traitement n’existe, mais l’homme n’entend vraiment pas. Alors il te demande de l’aide, il te dit de le réveiller si ce système d’alarme sur pattes se met en route, de ne pas hésiter. Un traitement semble avoir eu des résultats, la solitude. Quand l’homme est seul en duo avec le mini être humain, un système de débouchage se met en place et lui montre qu’il peut encore y croire et que rien n’est perdu. Il bénéficie bien encore de ses 5 sens et là il peut être rassuré.
Les femmes seraient plus sensibles au son ayant une fréquence élevée (on va nous mettre ça en lien avec l’hystérie et compagnie…).
Moi ce qui m’inquiète c’est que les hommes semblent de plus en plus sujet à la presbyacousie… Mouahhhhh fallait que je le place!!! Merci #wikipedia. Alors la presbyacousie c’est le début de la galère! C’est un phénomène plus ou moins marqué qui résulte du vieillissement. Les symptômes sont une perte progressive de l’audition, liée à l’âge, bilatérale et symétrique, surtout dans les fréquences élevées. Non mais bilatérale et symétrique?!! On est foutus! Même s’ils se mettent à dormir sur le dos, oreilles bouchées!
Apres il y a une histoire d’hémisphère gauche ou droit qui ne perçoivent pas la même chose (sauf “à table”, “j’ai trouvé 50 euros dans la rue” et d’autres trucs étranges que je n’écrirais point sur cette place presque publique).

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Posté le 13 mars 2016

Nous sommes dans les débuts du blog et je pense que je vous parlerais régulièrement de mon frère. Autant faire les présentations tout de suite.
Attention je vous préviens, j’ai un frère de compet’, du highlevel!
Mon frère on le surnomme depuis quelques années Pêche (ou depuis sa naissance Doudou). Parce qu’en 2009, au cinéma, nous étions partis voir ” l’Age de Glace” et après l’éprouvant accouchement de Maman Mammouth, il y a eu cette réplique “on l’appellera…Pêche!”.
Et il a répété à voix haute,du fond du coeur,plein de spontanéité et d’engouement, et faisant rire toute la salle: “PÊCHE!”

Pêche age de glace blogMa Pêche à moi elle a quelque chose de spéciale. Elle a 3 chromosomes 21 au lieu de deux.
Nous avons 9 ans d’écart. Quand il est né j’étais au ski avec le reste de la famille. Je m’en souviens comme si c’était hier. Je revois son parrain me dire que mon petit frère était fragile et qu’il avait des petites oreilles.
Ah ses oreilles! Sujet de chambrage récurrent! Et bien 25 après, elles sont toujours toutes petites toutes mimis et il ne supporte pas que je le charrie avec ça. Mon frère c’était ce bébé tout mou,tout lax. C’est celui qui nous a inquiété parce que ça ne lui suffisait pas d’être trisomique non il avait aussi une malformation cardiaque. Mon frère il nous épate toujours, il a sorti sa 1ère dent à Marie-Lannelongue en réa, juste après son opération à coeur ouvert. Bah oui c’est mieux.
On a toujours fait en sorte qu’il soit apprêté, soigné, afin qu’il se sente bien et renvoie une belle et bonne image de lui. “Bo-Goch” comme il dit.
Maintenant il choisit ses fringues, il a compris que 3 bandes blanches cela n’était pas synonyme d’autoroute mais d’une célèbre marque de sport…
Mais mon frère c’est quand même ce mec qui va te mettre parfois des sandales avec un survet. Alors ça c’est non…en écrivant j’entends ma mère me dire “Mais laisses le faire sa vie, ça lui plait il a décidé de s’habiller comme ça…!”.
Ah non non Maman ça s’appelle un fashion crime c’est interdit. Et surtout il est déjà fragile et vulnérable et je ne veux laisser aucune porte d’entrée aux moqueries supplémentaires.
Mon frère c’est celui pour qui je pourrais sortir les poings. Malheur à celui qui ose ricaner,cancanner ou dégainer une méchanceté.
JE LUI ÉCLATE SA MAMAN. Pas touche à ma Pêche.

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