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Je devrais avoir honte de commencer à écrire ce billet. Je devrais même être contente de ce côté là de la situation. Touchée par des maladies quasi transparentes. Pour ceux qui n’ont pas les bons yeux pour les voir. Qui ne me connaissent pas. Ceux à qui je ne veux rien montrer, c’est c’est à dire la plupart des gens.
Pourtant ce versant là fait que je me sens de plus en plus incomprise. Et en même temps, complètement moi, toujours dans la contradiction, je suis aussi soulagée et satisfaite. Ça ne se voit pas, c’est bien aussi… Beaucoup en rêverait et je suis là à épancher mes états d’âmes. Parce que j’en souffre aussi. Obligée de me justifier. De prouver. Gênée d’avoir mal en permanence. De devoir m’absenter pour un énième rendez-vous médical. De saoûler ma famille qui encaisse mon petit moral et mes râleries que d’autres ne soupçonneraient même pas… Je dois même me supporter moi-même parfois. Et ce n’est pas chose aisée!
Ça ne se voit pas, en effet, mais si vous saviez comme ça se sent. Il m’est plus facile de compter les jours où ça va bien.
Mes pathologies ont déjà été difficiles à diagnostiquer à l’époque. Et puis ce cumul c’était presque incroyable. En plus, vraiment, j’insiste, c’est l’objet de cet article, je pourrais l’écrire comme un alexandrin, ça ne se voyait quasi pas. Dès le début. J’avais juste envie de crier à la terre entière que je n’étais pas folle. Qu’il y avait de bonnes raisons prouvant mon mal être physique. Mon changement de rythme. Cette santé qui me questionnait déjà. Les plaintes que j’exprimais à mes proches. Je sais souffrir en silence. Je sais aussi que beaucoup souffrent tellement plus. Que j’ai la chance d’être soignée à défaut de pouvoir être guérie. Que je suis sur du chronique, du génétique, de l’évolutif mais pas condamnée. Juste à avoir mal. Mais on apprend vite qu’on peut vivre en souffrant. En souffrant en silence de préférence. Et on prend tout ce qu’il y a à prendre pour se soulager le plus possible (médecines douces, relaxation et méditation etc …).
L’indifférence de la plupart des gens, je m’en contre-fous. Je détesterais être celle dont on a pitié.
Le regard inquisiteur et rempli de question quand je sors ma carte priorité parce que je ne tiendrais pas debout dans une file d’attente de 50 personnes pour un temps indéfini, quand je me gare sur une place handicapée, ça, je ne le supporte plus. J’aurais peut-être eu le même regard avant d’être malade. J’aime me dire que non, que jamais je n’aurais réagi comme ça.
Mais ces maladies m’épuisent. Ont signé un CDI avec mon corps derrière mon dos. Sans rétractation possible. Ont flingué une éventuelle carrière pro un peu plus développée.
S’en prennent à mon moral avec plus de mauvaises nouvelles les concernant que des bonnes.
Ces maladies coupent certaines relations humaines ou ne donnent pas envie de développer.
Parfois j’ai juste envie de dire « Je peux pas »
C’est tout. Sans me justifier honteusement. Pas je ne peux pas faire ça, aller là, parce que je n’ai pas envie, pas le temps. Non on parle bien du «je ne peux pas, je n’ai pas la force ».
Ces maladies rendent un peu aigrie. Telle Tatie Danielle quand quelqu’un qui semble avoir tout pour aller bien (n’oublions pas que nous ne connaissons jamais vraiment la vie des gens, ni ce qui habite leur âme) se cherche des trucs graves. Je bous intérieurement. Je ne dis rien. J’écoute. Je leur souhaite que jamais rien ne leur arrive. Puis je culpabilise et je m’en veux. Chaque être humain à son seuil de tolérance. Personne n’est capable de mesurer l’anxiété et la douleur de l’autre. Nous ne pouvons tous endurer les mêmes choses de la même façon.
Alors je vais continuer à aller de l’avant et être contente que ça ne se voit pas … Parce que chaque émotion refoulée a des répercussions.
La maladie n’est ni un hasard ni une fatalité. Elle est, tout simplement, elle vit, et il faut faire avec. Il faut choisir, de continuer à vivre normalement, en ayant du baume au coeur ou de tout laisser tomber pour des raisons qui ne seront jamais valables.
Ici ça ne se voit pas et c’est sûrement une souffrance de moins.
Et surtout si on se connaît, que vous avez mal à la tête et que vous êtes crevé, je vous en supplie, continuez à me le dire. Ce ne sont que des mots un soir de douleurs. Et le principal, c’est que ça aussi, ça ne se voit pas …!
Tellement touchée par ton récit qui est si vrai. Tu es une battante, mais dans la discrétion et l’intimité. Tu es silencieuse mais en même temps on t’entends.
Plein de courage à toi car oui il en faut et arrêtons parfois de ce dire qu’il y a plus grave il faut aussi se plaindre (pas a foison mais cela libère aussi, comme pleurer.
Donc plein de courage et de bisous 😘
Je suis sincèrement très touchée par ton message et tes mots…
Prends soin de toi, je t’embrasse
Comme je te comprends … déjà simplement avec un mal au dos tu te fais traiter de mytho, que tu t’écoute trop, que c’est une excuse … C’est très très difficile à faire comprendre aux autres quand ça ne se voit pas. J’espère qu’au moins dans ta famille tu es bien soutenue.
Force et courage 😘
Hello
Le soucis de ces maladies invisibles, c’est qu’elles sont incomprises de la majorité de la population car justement rien physiquement montre à quel point elles peuvent être éprouvantes à l’intérieur. Alors, il y a ces regards qui mettent en doute la validité d’une éventuelle carte prioritaire. Je me rappelle d’un événement qui s’était passé dans un bus : une personne dont le handicap ne se voyant pas a sollicité une place en montrant sa carte. La personne assise lui a répondu qu’elle n’avait pas l’air plus fatiguée qu’elle… C’est une personne plus âgée qui s’est levée pour lui céder sa place… Voici le monde dans lequel nous vivons.
Bravo pour ton témoignage
Bises
Coucou,
Oh ton article me touche énormément ! La maladie n’est jamais simple à vivre et parfois ça semble silencieux et anodin alors que ça fait tellement mal…. Je t’envoie plein de courage et je te souhaite de trouver plein d’astuces pour te soulager !
Gros bisous !
J adore te lire tu me touche et je t admire tu es vraiment une femme forte ..
Bravo bisous prends soin de toi
Cet article me parle tellement … il décrit parfaitement ma vie actuelle, et ça fait tellement de bien de le lire, de te lire. Je me sens moins seule. Mais cela prouve 1 chose c’est qu’être à l’écoute de son corps est très important, moi aussi j’ai dû insister pour être prise au sérieux et que le diagnostic soit posé. Plein de courage à toi également
Prends soin de toi.
Tu restes une battante et je te souhaite plein de courage.
Des bises
Tu vois c’est pour ça que tu m’émeus
C’est très touchant de te dévoiler comme ça ! Je te comprend parfaitement…
Bon courage à toi !
bisous
La maladie ne doit pas être honteuse, ni culpabilisante. C’est dur mais il faut se démener tous les jours, pour faire face à des batailles que les autres ne voient pas ou pire, ne croient pas. Je comprends totalement ton article, car il y a une petite maladie invisible de mon côté aussi… plein de bises.
XOXO LOVE
notrecarnetdaventures.com blog de deux amoureux curieux et facétieux, qui croquent la vie culturelle et gourmande !
Tu as raison c’est tout à fait ça. J’espère que tu vis et gères ça au mieux aussi.
Merci pour tes mots
Prends soin de toi
Oui pas évident. Le genre d’article que tu peux regretter quelques minutes après l’avoir publier mais que tu as besoin de lâcher… Courage à toi aussi 💚
Mon petit chou… Merci 💚
Merci beaucoup, on ne lâche rien !
Lire ton petit message me touche, si ça peut aider, si ça peut parler et bien je me dirais que je n’ai pas frôlé l’impudeur de la douleur pour rien…
Fais bien attention à toi
Ohhhh je vais verser ma larme je suis vite chamboulée en ce moment
Juste merci d’être toujours là 😉💚
Bisous
Merci pour ce message plein de compréhension et boostant! Bisous
Cet exemple reflète bien ce qui se passe trop souvent. Je ne suis pas super à l’aise avec mon témoignage mais si ça peut aussi aider et égoïstement m’aider moi même à mieux accepter tout ça…
Merci beaucoup en tout cas
Bises
Oui une famille solide qui sait motiver et réconforter.
C’est vrai qu’il y a souvent bien trop de jugements alors qu’au contraire pour mieux vivre il faut écouter certains signes du corps.
Touchant ton texte et je te comprends. Je crois que tu avais besoin de poser des mots et de le faire savoir. C’est une forme de thérapie également. Bise et courage
Le triste constat de notre société actuelle, le jugement hâtif sans savoir, sans connaître… Tous les pbs de santé ne sont pas visuellement visibles! Je te comprends puisque j’ai également un pb avec lequel je vis mais comme ça ne se voit pas, ce n’est pas grave…
C’est bien que tu en parles (en plus, le fait de poser ses mots a du te faire du bien) et ce serait bien qu’on en parle plus afin d’ouvrir les yeux aux gens!
Prends soin de toi <3
Merci pour cet article émouvant, les maladies invisibles, c est très compliqué car beaucoup de gens jugent sur les apparences, que d’apprendre à connaître les gens, je peux te comprendre,.
Témoignage très touchant.
Faut se motiver et garder une positive attitude !! Reste battante
Plein de courage à toi !
Je ne peux que te comprendre ils ont moi-même une maladie invisible qui est la maladie de Crohn c’est pas facile à vivre tous les jours en effet
Quel texte touchant!!! Tu as dévoilé tellement de toi dans ce texte… c’est très émouvant!
Coucou.
Un article très touchant, c’est vrai que bon nombre de gens ne comprennent pas ce genre de maladie.
Mais effectivement ce n’est pas parce que ça ne se voit pas que ça fait moins de mal pour autant.
J’admire ton courage et tu as tout mon soutien.
Bises